為推動(dòng)罕見病防治工作落地落實(shí)，提升全社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注度，2023年9月7日，由清遠(yuǎn)市醫(yī)療保障局指導(dǎo)、清遠(yuǎn)市紅十字會(huì)等慈善公益組織參與、醫(yī)療機(jī)構(gòu)與醫(yī)藥企業(yè)協(xié)同服務(wù)的“清遠(yuǎn)市罕見病關(guān)愛中心”正式成立。“清遠(yuǎn)市罕見病關(guān)愛中心”設(shè)置于國(guó)藥控股廣州有限公司清遠(yuǎn)大藥房?jī)?nèi)。活動(dòng)當(dāng)天，市醫(yī)保局黨組書記、局長(zhǎng)郭蔚麗、市紅十字會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)胡興桂、國(guó)藥控股廣州有限公司代表分別為活動(dòng)致辭，市醫(yī)保局與市紅十字會(huì)簽訂《清遠(yuǎn)紅十字罕見病關(guān)愛基金合作管理協(xié)議書》，參會(huì)人員一同參觀了“清遠(yuǎn)市罕見病關(guān)愛中心”，并參與了“罕見病關(guān)愛”慈善公益捐贈(zèng)等系列活動(dòng)，倡導(dǎo)全社會(huì)共同關(guān)注和關(guān)愛罕見病人群。
以愛為翼，托起生命的希望。由于患者數(shù)量少、病因復(fù)雜、診斷困難、治療手段有限，罕見病患者常常面臨醫(yī)療資源匱乏、社會(huì)認(rèn)知度低、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等問題，給患者及其家庭帶來極大的困擾和壓力。“清遠(yuǎn)市罕見病關(guān)愛中心”的成立，旨在推動(dòng)社會(huì)力量關(guān)注與服務(wù)罕見病群體，為罕見病家庭提供持續(xù)、有效的幫助，增強(qiáng)罕見病群體科學(xué)診療和康復(fù)的能力，讓罕見病群體能夠切身感受到政府和社會(huì)的關(guān)愛，鼓勵(lì)并幫助罕見病患者樂觀豁達(dá)、積極投入正常生活。
凝聚力量，點(diǎn)亮生命之光。為凝聚社會(huì)力量，提供資金資助改善罕見病患者的生活質(zhì)量，市醫(yī)保局與市紅十字會(huì)在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)簽訂了《清遠(yuǎn)紅十字罕見病關(guān)愛基金合作管理協(xié)議書》，正式設(shè)立“清遠(yuǎn)紅十字罕見病關(guān)愛基金”，對(duì)戶籍和參保地均在清遠(yuǎn)的罕見病患者提供資金資助，改善罕見病患者的生活質(zhì)量。市醫(yī)保局將積極發(fā)揮牽頭作用，通過落實(shí)國(guó)談藥品“雙通道”管理機(jī)制和單獨(dú)支付政策，大力推動(dòng)醫(yī)保、醫(yī)療、醫(yī)藥“三醫(yī)”聯(lián)動(dòng)，更好地滿足罕見病患者的用藥需求，努力實(shí)現(xiàn)罕見病“病有所醫(yī)”“醫(yī)有所藥”“藥有所?！薄?/p>
堅(jiān)定“罕”衛(wèi)，讓關(guān)愛服務(wù)可及。通過建立“清遠(yuǎn)市罕見病關(guān)愛中心”，為罕見病群體搭建服務(wù)和交流平臺(tái)，向社會(huì)發(fā)出“理解、尊重、關(guān)愛罕見病群體”的更強(qiáng)音。同時(shí)，圍繞清遠(yuǎn)市罕見病患者治療堵點(diǎn)，攜手社會(huì)各方力量，為我市罕見病患者提供藥物治療管理、患者教育、病程關(guān)懷等全周期關(guān)愛服務(wù)，讓更多的罕見病患者被看見，被關(guān)愛。
走小步不停步。“清遠(yuǎn)市罕見病關(guān)愛中心”的建立，將不斷提高社會(huì)對(duì)罕見病的知曉率和防治意識(shí)，讓社會(huì)共同關(guān)注罕見病，并積極參與進(jìn)來，通過實(shí)際的行動(dòng)，踐行弱有所扶、生命至上的理念，體現(xiàn)醫(yī)療保障和慈善公益事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展的價(jià)值溫度。
